Todos x Julio, una cruzada solidaria para un niño rosarino que necesita viajar a Estados Unidos

Juli tiene 10 años y vive en Rosario junto a su mamá Yanina, su papá José y su hermanito Renzo. Pero claro, no podemos olvidar mencionar a su perrita Tuna y sus dos gatitos, Víctor y Mimo. Canalla de nacimiento y fanático de la música y el arte, Juli ama tocar el piano y sobre todo las canciones de Mozart y Tchaikovsky porque lo hacen soñar. Además, forma parte de los scouts en el grupo San Jorge, un lugar donde aprende, juega y vive grandes aventuras con sus amigos.

En 2022 Julio fue diagnosticado con retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X. Esta es una condición genética, degenerativa y progresiva que hace que su vista se deteriore poco a poco, si bien Juli sigue eligiendo seguir mirando la vida con alegría. «Mis papás siempre están a mi lado buscando lo mejor para mí», comenta.

Días atrás la familia recibió una gran noticia, Julio fue invitado al Bascom Palmer Eye Institute en Miami, gracias al programa de Ocugen. Allí puede realizarse el tratamiento especial denominado OCU 400, que podría ayudarlo a lograr que la retinitis se detenga o en todo caso, avance más lento.

Pero claro, a este sueño se le interpone un escollo, el económico. El costo de los pasajes, las estadías y los estudios médicos son muy altos e inalcanzables para la familia. Por lo antes mencionado, se ha lanzado una campaña solidaria con el único fin de lograr que Juli pueda lograr viajar e iniciar ese tratamiento que podría devolver la calidad de vida que ha ido perdiendo.

¿Qué es la Retinosis pigmentaria?

La retinosis pigmentaria o retinitis pigmentosa es una enfermedad. Cuando una persona padece retinitis pigmentaria es imprescindible acudir al oftalmólogo ya que esta enfermedad causa la muerte celular de la retina (conos y bastones).

La retina es la capa que recubre internamente el ojo y donde se genera el impulso eléctrico que envía las imágenes al cerebro. En la retinosis pigmentaria se produce una destrucción gradual de algunas células de la retina, principalmente de los bastoncillos, que controlan la visión nocturna y los conos, encargados de la visión periférica.

Causas

La retinitis pigmentosa es una enfermedad poco común que afecta aproximadamente a 1 de cada 4.000 personas. Esta condición es causada por la presencia de defectos genéticos, por lo que es una enfermedad con un fuerte componente hereditario. Estos defectos genéticos acaban por afectar las células de la retina, dando origen a la enfermedad.

Esta patología es más común en hombres que en mujeres, por lo que contar con un familiar con retinosis pigmentaria y ser del sexo masculino, son factores de riesgo en esta condición. Es importante destacar que la mitad de los pacientes no cuenta con un familiar conocido que padezca la enfermedad, por lo que el diagnóstico genético es muy importante para conocer el tipo de herencia y transmisión de la enfermedad.

Síntomas de la retinosis pigmentaria

Los primeros síntomas suelen aparecer durante la infancia o la juventud, sin embargo, debido a la progresión lenta de la enfermedad, las señales más importantes no se suelen presentar antes de la edad adulta. Es importante destacar que cada paciente puede presentar signos distintos y con un avance diferente, sin embargo, los síntomas más comunes son:

Reducción de la visión nocturna en zonas con escasa iluminación, siendo el síntoma más común en la retinosis pigmentaria. Al comienzo la persona tiene dificultad para moverse en espacios con poca luz, una condición que va aumentando progresivamente.

Pérdida de la visión periférica, lo que produce un evidente estrechamiento del campo visual. Esto se conoce como visión en túnel. Una vez que la enfermedad ha avanzado, se presenta una importante reducción de la agudeza visual. Hay dificultad para leer y para percibir imágenes en detalle.

Otros síntomas son destellos de luz o fotopsias, incapacidad para percibir los colores y, en casos avanzados, ceguera.

Tu donación puede hacer posible el sueño de Julio

El dinero que necesita la familia para poder viajar a los Estados Unidos y llevar adelante el tratamiento, ronda los 50.000 dólares. Por ello, han acercado a través de la cuenta de Instagram todosxjulito y de la página todosxjulio.com.ar, la información necesaria para que aquellos interesados puedan no solo conocer lo detalles médicos y cronograma del tratamiento, sino también las distintas cuentas donde poder acercar la ayuda económica.

Podes colaborar a través de Mercado Pago con el siguiente alias: rodrigocontrera.mp; mientras que por transferencia bancaria con el siguiente alias: finca.foco.aldea.