¿Qué es la Fisura de Labio Alvéolo Palatino?: asociación Sentidos necesita ayuda para finalizar su centro médico especializado de atención gratuita

La asociación civil Sentidos –que se dedica acompañar a personas que nacen con Fisura de Labio Alvéolo Palatino (Flap), mal llamado “labio leporino”– construye un consultorio de fonoaudilogía en Rosario y solicita la ayuda de la sociedad para terminar la obra. La organización estima que con $300.000 alcanzarían a finalizar los trabajos, por lo que reciben tanto sumas de dinero a voluntad como algunos materiales: puerta placa, puerta plegadiza, madera para hacer un cerramiento, bibliotecas, matafuegos o cajas plásticas para colocar material didáctico.

En diálogo con Conclusión, la presidenta de la asociación Sentidos, Patricia Bryndum, detalló que juntan fondos para poder abrir un centro médico en Paraguay al 6304 donde atiendan diferentes especialistas: “Estamos armando nuestro propio consultorio fonoaudiológico que, una vez habilitado, también funcionaría como espacio de atención psicológica. Es una de las terapias que faltan, los chicos que nacen con fisura de labio y paladar reciben cirugías y tratamientos odontológicos, pero lo que más falta, porque es tanta la demanda, es la parte fonoaudiológica y el acompañamientos psicológico en algunos casos”.

En este sentido, destacó la importancia de la atención de la parte fonética: “Desde el momento en que nacen necesitan un tratamiento o una consulta con la fonoaudióloga, pero a veces eso no sucede. Las personas con Flap, al tener una fisura, a lo mejor tienen una incapacidad para deglutir y tragar y necesitan un movimiento correcto de la lengua. Tenemos chicos de tres o cuatro años que no hablaban porque no tuvieron atención fonoaudiológica. La idea es que tendrían que llegar a los seis años hablando sin nasalidad, que es cuando hablan tipo gangoso, y para eso necesitan un tratamiento de fonoaudiológico una vez por semana”.

Se estima que de cada 700 niños que nacen, uno tiene fisura de labio alvéolo palatino. “La idea es poder visibilizar y mostrarnos. Por eso hacemos charlas en escuelas, más que nada para cambiar la mirada. Todos somos diferentes y algunos nacen con fisura. Hoy en día hay burlas, por eso hay que entender lo que significa hablar con nasalidad y poder aceptarnos tal cual somos”.

Un proyecto ambicioso

“Nosotros somos una asociación civil, cobramos una cuota mensual de $2.000 a partir de este año, pero hay muchos socios que se olvidan de pagar, es todo un tema. La concejala María Fernanda Rey nos ayudó con la pintura para este consultorio”, comentó Bryndum, quien adelantó que junto con la fundación canadiense Transforming Cleft trabajan en un proyecto que permitirá que un cierto número de personas con fisura labial puedan atenderse con fonoaudiólogos y psicólogos de forma gratuita, al tiempo que se cubrirán los costos de traslado de estos pacientes.

En cuanto a esta fundación, precisó: “Fue formada por una señora que nació con fisura en Inglaterra. Como tenía dinero, pudo hacer algo a nivel mundial. Ayudan mucho en países subdesarrollados, como India o regiones de Latinoamérica. En Argentina subvencionan a una asociación de Santiago del Estero, a otra de Tucumán y ahora a nosotros”.

Sin embargo, para que este proyecto pueda avanzar, desde Sentidos necesitan contar con un consultorio habilitado: “Tenemos las puertas abiertas a donaciones (el alias es NAVE.SUERTE.ROMA), necesitamos un cerramiento para aislar el consultorio de lo que es la casa. Sería importante contar con alguna empresa o persona que quiera colaborar o apadrinar”.

“Muchas familias no pueden acceder a terapias”

Una joven que nació con fisura labial se sumó a la campaña de la asociación rosarina y manifestó: “Muchos niños con Flap necesitan años de tratamiento, terapia y acompañamiento para poder hablar, comunicarse y desarrollarse con seguridad. La fonoaudiología no es un lujo, sino una necesidad fundamental para su crecimiento, su autoestima y su inclusión”.

“En nuestro país la realidad de la salud es muy difícil, muchas familias no pueden acceder a terapias privadas, tratamientos o espacios especializados debido a sus altos costos, por eso desde la asociación civil Sentidos trabajamos para acompañar no solo a los niños, sino también a sus padres, porque sabemos lo duro y agobiante que puede ser atravesar este camino en soledad”, añadió la joven.

Y cerró: “Queremos que cada familia encuentre contención, información y esperanza. Hoy estamos construyendo un consultorio de fonoaudiología para que más chicos puedan acceder a terapias que necesitan y merecen. Cada donación, por más pequeña que sea, puede ayudar a transformar una vida, porque ayudar también es dar oportunidades”.