Por Gisela Gentile
Por primera vez en la historia, se celebrará en nuestra ciudad el día de la personas con Flap (Fisura Labio Alvéolo Palatina), situación no menor si tenemos en cuenta que no existe ciudad en el país que conmemore a las personas con esta malformación.
Si bien la pandemia ha modificado los días de todos, las iniciativas de visibilización por la semana de la sonrisa han tomado otra forma, realizándose diversas charlas y eventos mediante las plataformas existentes.
Si bien existen diferentes grados, tratamientos e intervenciones quirúrgicas para cada una de las personas que tengan Flap, a todos ellos los une la desinformación que existe sobre este tema. Por ello, la importancia de que las distintas familias se agrupen y tiendan redes entre sí para hacer de manera conjunta todo lo tendiente a mejorar la calidad de vida.
Patricia Bryndum es la presidenta de la asociación “Sentidos”, en una interesante charla con Conclusión, aportó datos de cómo se conmemorará el primer día municipal de personas con Flap, siendo nuestra ciudad pionera en el país al respecto. “Nuestra Asociación es sin fines de lucro y se conformó para ayudar, asistir y acompañar a las familias con Flap, que es una malformación que se produce entre la semana 8 y 12 de gestación, es lo que comúnmente se conoce como labio leporino. Los niños y niñas apenas nacen necesitan un tratamiento que comienza desde el nacimiento y se extiende hasta los 18 años. En este último punto, hacemos referencias a cirugías, tratamientos con odontopediatría, fonoaudiología y otras, siempre dependiendo de la fisura de cada uno”.
Una asociación que comenzó con reuniones allá por enero de 2015, y que en muy poco tiempo logró abrazar importantes de avances. “Este año logramos tener nuestra personería jurídica, que fue muy importante para la Asociación. En el marco de la semana internacional de la sonrisa que se celebró a nivel mundial a través de la Fundación AMS, nosotros también estuvimos realizando diferentes actividades de concientización”.
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El año pasado este grupo fue invitado por la ex concejala Celeste Lepratti a la Comisión de Salud, desde allí se comenzarían a gestar grandes cambios. “A través de una iniciática nuestra y junto con Celeste, fue declarado el 5 de octubre el día municipal de las personas con Flap. Este día para nosotras en muy importante, porque será la primera vez que se va a celebrar esta jornada tan importante para las familias. Ningún municipio del país reconoce, con un día, a las personas con fisura labio alvéolo palatina”.
El contexto de pandemia vino a transformar la forma en la cual se realizarán las actividades de visibilización. “Hemos utilizado nuestras redes para comunicar, ya sea reuniones, conversatorios con niñas y niños de la Asociación, mamás que son pacientes Flap que han tenido hijos con esta malformación también, y varios profesionales que también se sumarán a los conversatorios”.
Desde la Asociación invitan a todas las familias a enviar «un saludo» a las diferentes redes sociales de la misma para poder celebrar el día municipal. “Debido a que no hemos podido celebrar el día de las infancias por el contexto de aislamiento, el domingo estuvimos en el monumento y este lunes estaremos frente al Concejo repartiendo juguetes y obsequios para los niños de «Sentidos»”.
Muchas familias se encuentran unidas, y mucho más ahora en contexto de aislamiento y mediante un grupo de WhatsApp. “Mamás y papás formamos ese grupo, muchos no nos conocemos personalmente porque de a poco se van agregando más personas que llegan a través de nuestras redes. En la Maternidad Martín han nacido seis niños con Flap durante esta pandemia, la incidencia es muy grande si tenemos en cuenta que se da en un niño de cada 700 en Latinoamérica. Es por esto que siempre recalcamos la necesidad de un equipo interdisciplinario para estos largos tratamientos”.
Si bien aún faltan mucho, el avance de este grupo en este último tiempo fue enorme. “La asociación apunta a acompañar y lograr cosas para mejorar la calidad de vida. Es importante que quiénes quieran y lo sientan, puedan comunicarse con nosotros, no solo familiares o personas con FLAP, sino todas las personas que puedan tendernos una mano también. Nuestras puertas están abiertas siempre y los esperamos”, concluyó.
A esta cálida charla se sumó Lourdes Camillozzi, que con sus escasos 10 años, realizó una reflexión por demás de estremecedora y necesaria para aquellos niños y niñas que estén atravesando tratamientos y situaciones ligadas al Flap. “Yo encontré en <Sentidos> muchas cosas, porque me di cuenta que no era la única a la que le pasaba esto, ya que hay muchos chicos que pasan por lo mismo. Me siento muy querida y valorada, y más allá de que me acompañan mis papás, la asociación para mí es una familia más y siento que estamos todos en la misma lucha”.
