«Purple Day»: Argentina se ilumina de violeta para concientizar sobre la epilepsia
Cada 26 de marzo se conmemora el Día Internacional de la Epilesia. Monumentos de todo el país se teñirán de violeta bajo el lema “Ilumina tus derechos” en el marco de una iniciativa promovida por la Alianza Argentina de Epilepsia que busca generar conciencia sobre las necesidades de las personas con esta condición.
«Soy mamá de Albertina, ella tiene 16 años y a sus 7 tuvo su primera crisis epiléptica. Dichas crisis pueden ser de ausencia, parciales o totales. En el caso de Albertina, comenzó con crisis parciales, y más adelante nos dieron el diagnóstico de la enfermadad poco frecuente que padece. Allí supimos que tenía Síndrome de Rasmussen, y ahí empezó nuestra aventura», explicó Melina García de la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi) en diálogo con Conclusión.
De repente y sin quererlo, toda una familia empezó a hablar de epilepsia y de su implicancia en la vida cotidiana. En el caso de Albertina, la epilepsia es un síntoma de su enfermedad que tuvo como día clave el 11 de noviembre del 2025, cuando fue sometida a una hemisferectomía, una neurocirugía radical que extirpa o desconecta un hemisferio cerebral entero para tratar epilepsias refractarias severas, generalmente en niños.
El sindrome de Rasmussen, afecta uno de sus hemiferios y lo va enfermando, «eso le va generando distintas situaciones como problemas cognitivos o parálisis, y con esta operación se aisla la enfermedad para que no enferme el otro lado del hemisferio que está sano; es una operación súper compleja pero, como el cerebro tiene esta plasticidad, sumado a que las personas que padecen epilepsia tienen una gran resiliencia, acá estamos, hace muy poquito nos dieron el alta», precisó la mamá.
«Albertina hoy camina con su bastón y comenzó el colegio la semana pasada. Es difícil vivir con la enfermedad, pero se puede», explicó Melina que además agregó que es fudamental el diagnóstico temprano: «El problema radica en no tener la información adecuada para seguir y poder llevarlo adelante».
El día a día de esta joven de 16 año comenzó a cambiar a partir de esta operación radical. «Esperamos y deseamos que Albertina no tenga más epilepsia, hay un montón de casos en donde se han operado y no han vuelto a convulsionar y nosotros aspiramos a eso. Sabiendo las consecuencias de este tipo de intervenciones, su implicancia y recuperación, cuando le consultamos a ella no lo dudó y nos planteó que quería tener una vida, ella quería tener una mejor calidad de vida, salir sola y que no estemos todos en estado de alarma», describió la mamá.
Consultada por las medidas a tener en cuenta si nos enfrentamos con una persona con epilepsia Melina se refirió al protocolo CALMA: «Consiste en colocar a la persona en horizontal y de costado para que no se ahogue, apoyarle algo en la cabeza para que no se lastime cuando haga su movimiento, limpiar toda la zona, cosa de ver si tiene lentes, cadenitas, cosas que puedan llegar a producir algún corte en la persona o algo que se pueda ahogar, medir los tiempos que dura la epilepsia, si dura más de tres, cuatro minutos, llamar a urgencia y después apoyar a la persona que está pasando por esa epilepsia».
«No hay que colocarle nada en la boca, no hay que sostenerle el cuerpo, hay que dejar que la persona haga su movimiento siempre de costado para que no se ahogue y la CALMA, como dice, es fundamental cuando la persona sale de su estatus convulsivo preguntarle para ver si está orientado en espacio y tiempo, cómo se llama, si tuvo epilepsia, si tiene epilepsia, si ya había convulsionado, preguntarle si sabe dónde está, esos son todos parámetros para ver si sabe qué es lo que le pasó, pero sobre todo la CALMA, apoyar, estar ahí», destacó.
«Purple Day»: Argentina se ilumina de violeta
Monumentos de todo el país se teñirán de violeta bajo el lema “Ilumina tus derechos” en el marco de una iniciativa promovida por la Alianza Argentina de Epilepsia que busca generar conciencia sobre las necesidades de las personas con esta condición.
Además, en Argentina este año se suma el festejo por el 25° aniversario de la Ley Nacional N°25.404 que marcó un antes y un después al garantizar el pleno ejercicio de los derechos, prohibir la discriminación y asegurar la asistencia médica integral de las personas con epilepsia.
«La idea es concientizar, informar, romper barreras, romper estigmas, mitos sobre la epilepsia. Se va a iluminar de punta a punta el país de color violeta, en el caso de Rosario va a ser el Monumento a la Bandera, el Concejo, la Fuente de la Utopía, el Barquito de Papel, después se suma la Legislatura de la provincia de Santa Fe, el Rectorado, distintos municipios en la provincia como María Juana, Sastre, Venado Tuerto, en Buenos Aires el Obelisco va a estar iluminado, es una movida que tratamos de que se haga para poder informar, concientizar, que la gente sepa de qué hablamos cuando hablamos de epilepsia», celebró Melina entusiasmada con la movida.
Para participar de la inicitiva basta con vestir una prenda o un lazo violeta en señal de apoyo. Además, aprovechando que es el 25° aniversario de la Ley 25.404, se puede compartir información sobre los derechos que protege esta ley e información sobre la patología y cómo ayudar a una persona que está atravesando una crisis. Por último, otra alternativa es visitar uno de los monumentos iluminados en tu ciudad.
La epilepsia es un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis recurrentes. Estas crisis son episodios breves de actividad eléctrica excesiva en un grupo de células cerebrales.En Argentina se estima que afecta a 1 de cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social. La Ley 25.404, promulgada en 2001, marcó un antes y un después al garantizar el pleno ejercicio de los derechos, prohibir la discriminación y asegurar la asistencia médica integral. Dicha ley garantiza el pleno ejercicio de los derechos de las personas con epilepsia, combatiendo principalmente la estigmatización y la discriminación. Su alcance es integral, ya que establece que esta condición no puede ser impedimento para el ingreso, postulación o desempeño laboral (tanto en el ámbito público como privado), ni para el acceso a la educación en todos sus niveles. En cuanto a su alcance, la ley y su decreto reglamentario (53/2009) aseguran que tanto las obras sociales como las prepagas y el Estado deben brindar una cobertura integral en medicamentos, estudios diagnósticos y tratamientos necesarios. Además, la normativa protege al paciente en el ámbito legal.
A 25 años del nacimiento de la Ley, el lema “Ilumina tus derechos” cobra más vigencia que nunca. De allí, la importancia de que organizaciones de pacientes e instituciones médicas colaboren con la amplificación de información a través de campañas de concientización.