Por Gisela Gentile
A fines de diciembre de 2018, Verónica Giusiano le relataba a Conclusión la historia de vida de su hijo Rodrigo Lionel Ramos. Esta joven mamá tuvo que enfrentar de manera rápida e inesperada que su niño de 5 años quedara postrado. En su sentido testimonio, decía que “de la noche a la mañana comenzó con una debilidad muscular, que cada vez se hacía más notoria, cuando ocurrió la primera vez estaba en el trabajo y lo asistió su abuela. Cuando logro llegar a mi casa, lo encuentro a mi hijo con una grave dificultad respiratoria”.
De manera inesperada, se encontró con su hijo entubado, le comenzaron a realizar estudios porque podía ser algo tumoral. Tras 4 horas de resonancia se pudo observar que tenía toda la tráquea y médula inflamada que le provocaban los síntomas que él tenía. “Todos los días me decían que no superaría el cuadro, y así llegamos a pasar 8 meses en terapia. Lamentablemente perdió total movilidad y los enfermeros me fueron enseñando como masajearlo para que su cuerpito no se endurezca aún más”.
De allí en adelante, un largo recorrido marcó a esta familia que lucho con una enfermedad que hizo mella en el cuerpo de Rodry, pero no en la esperanza de que el futuro revierta esta grave situación.
Unos meses atrás, la familia lanzó una campaña para un bipedestador (equipamiento adaptado que se utiliza para conseguir la posición vertical del niño/a cuando el control motor es inadecuado) y la solidaridad de la gente fue enorme. “El equipamiento es complejo, tiene hidráulica y se realiza a medida del cuerpito de él. Largamos esa campaña y en medio de la misma nos cruzamos con unos estafadores que llevaron a cabo una cruzada paralela a la nuestra, utilizando una imagen de él, y colocando un CBU que no pertenece a esta familia. Hace años que tengo mismo celular y la misma cuenta, que claramente no coincidía con la de los estafadores”.
Si bien fue un trago amargo que costó digerir, las buenas noticias comenzaron a llegar. “A raíz de esa situación tan fea conocimos a personas maravillosas. En su momento me habían pasado un presupuesto para el bipedestador pero finalmente el costo se terminó elevando a $850.000 debido a las especificidades que debía tener. Pese a ello, el dinero ya se recaudó, afortunadamente apareció una persona que nos donó los $200.000 que faltaban para poder cerrar la compra”.
Un sinfín de emociones siguieron atravesando a esta familia que no se da por vencida y cada día va por más. Hace unos días, pudo verse en distintos medios televisivos y en redes sociales a Ángel Di María junto al pequeño «Rodry», un gesto amoroso del astro rosarino que llenó de alegría y emoción la vida del pequeño. “Lo que pasó con Di María fue increíble, para Rodry y para todos fue muy emocionante. Fue tal la repercusión que tuvo en los medios, que muchas personas que nos ayudaron en su momento para conseguir el dinero para el bipedestador nos comenzaron a alentar para que vayamos por nuestro sueño original”.
Cuando Rodry tenía cinco años y pasaba por el peor momento, un médico de terapia les dijo que si queríamos volver a ver a su hijo caminar lo llevaran a Cuba. “En su momento lo vi como algo muy lejano, te diría imposible, pero todos los mensajes de aliento de las personas volvieron a revivir este anhelo. Sabemos que nada es imposible, y en este último tiempo aprendí que más allá de la situación que vivimos en nuestro país y en el mundo, las personas y sobre todos los argentinos siguen siendo muy solidarios. Es mucha la gente que ahora nos está diciendo que quieren ayudarnos a recaudar el dinero para lograr el sueño de Cuba”.
Ese país que siempre suena a la hora de hablar de buena medicina y de otras formas de llevar adelante la misma. “Cuando nos preguntan por qué Cuba, les decimos que en ese país llevan adelante rehabilitaciones de 8 horas diarias. Por ello se toma a la isla, como un punto de referencia mundial en torno a la rehabilitación, y muchos de ellos terminan logrando una mejoría superior. En nuestro país la rehabilitación es abordada de otra manera y con menos tiempo diario, obviamente que en Argentina hay muchos tratamientos y kinesiólogos excelente, pero lo que necesita Rodry es otra cosa”, añadió.
El pequeño rosarino tendría que acceder a una rehabilitación intensa. “A cinco años de haber enfermado, mi hijo no pudo tener la rehabilitación que los neurólogos me habían indicado. Al no haber tenido ni eso ni una silla postural acorde a sus medidas, hoy tiene una escoliosis muy severa, con luxación de cadera y rotación de costilla. Esto último perjudica y compromete a los órganos, de allí surge mi desesperación para poder llevarlo a Cuba”.
La difusión de las imágenes de Rodry con Di María trajeron más de una alegría a la familia. “En mi casa solo trabaja mi marido, ya que particularmente me aboco al cuidado de mi hijo, pero lamentablemente no contamos con Obra Social. Luego de lo que pasó con «Angelito» logramos que ingrese en una clínica privada que nos realizó un descuento, a lo que también se le sumaron otras ayudas que posibilitarán la realización de la misma”.
Para finalizar la mamá dejó una reflexión que invita a soñar en que todo es posible. “El próximo sueño a cumplir sería poder llegar a Cuba y que pueda rehabilitarse allá. Estamos haciendo averiguaciones y la suma que deberíamos recaudar sería aproximadamente un millón y medio de pesos. Sabemos que será difícil, pero será la oportunidad de que Rodry gane masa muscular y que en un fututo pueda operarse. Es compleja la cruzada, pero sé que vamos a conseguirlo”.
Para quienes quieran contactarse con la familia en Facebook: TodosxRodri
En Instagram: Todosjuntosxrodry
CBU: 0720471988000035718422
Banco: Santander
Titular: Veronica Giusiano
Cuil: 27-29608734-9
