Valentina padece de atrofia muscular espinal, una enfermedad hereditaria que daña los músculos de la niña de menos de 2 años.

Para su tratamiento la nena necesita una medicación denominada Zolgensma, que tiene un costo de 2 millones de dólares, y hasta el momento no fue autorizada por la prepaga Galeno. Es por esto que sus padres Fabián y Gisela iniciaron una campaña en redes sociales para que la empresa autorice de inmediato la droga, o en caso de no suceder, que el Ministerio de Salud actúe en consecuencia.

Pero el tiempo apremia, ya que el medicamento está autorizado para menores de 2 años y la niña el 24 de este mes cumple esa edad.

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La empresa comunicó que el pedido por la medicación fue recibido el viernes 9 de abril. «En este caso, solo se puede administrar en pacientes con anticuerpos negativos para adenovirus. La paciente está en tratamiento desde marzo 2020 recibiendo la medicación Spinraza, cada cuatro meses con muy buena evolución».

«Desde Galeno se está evaluando el pedido y se solicitaron los estudios de laboratorio necesarios que determinan si la pacientes esta en condiciones de recibir el tratamiento solicitado, con lo cual esta de acuerdo la medica neuróloga tratante», explicaron.

«El Zolgensma es un tratamiento génico que se autorizo en ANMAT para comercializar el 6 de abril. Está autorizado para la atrofia de medula espinal tipo 1 y 2 en menores de 2 años», detalló la empresa de salud.

En tanto, este lunes, la prepaga comentó que “el sábado 10/4 fueron realizados los estudios para determinar si la paciente Valentina de 23 meses y 15 días, con diagnóstico de Atrofia de Médula Espinal, puede recibir el tratamiento de Zonlgensma (terapia Génica). Es necesario contar con esos resultados para definir la posibilidad de realizar este nuevo tratamiento«.

«Los mismos se realizan exclusivamente a través del laboratorio Novartis en Viroclínica, en Holanda, al cual ya fueron enviados. Desde Galeno nos regimos por el criterio médico establecido para la indicación del tratamiento y continuamos en permanente contacto con la familia para seguir el caso y brindarle la mejor atención».

Por su parte, la Defensoría del Pueblo de la provincia de Santa Fe manifestó su postura en favor de la familia de la niña «como lo viene haciendo junto a los defensores del país frente a las áreas de salud y las obras sociales, para que a Valentina se le suministre la medicación para su atrofia muscular espinal».

«Es importante que la prepaga cubra este medicamento (Zolgensma) para garantizar la salud de la niña», cerró el organismo.

Sin embargo, desde la entidad estatal hasta ahora no hay novedades en cuanto a un apoyo económico para la compra del medicamento.