Por Gisela Gentile
Por segundo año consecutivo se celebrará en nuestra ciudad el día de las personas con FLAP (Fisura Labio Alvéolo Palatina). Con el agregado que este año se podrán realizar actividades presenciales, situación que no se dio en 2020 por estar atravesando la pandemia con un mayor número de casos.
Que exista un día para visibilizar esta malformación no es un hecho menor, si tenemos en cuenta que no existe ciudad en el país que conmemore a las personas con FLAP. En 2019 la Asociación “Sentidos” fue invitado por la ex concejala Celeste Lepratti a la Comisión de Salud, desde allí se comenzarían a gestar grandes cambios. “A través de una iniciática nuestra y junto con Celeste, fue declarado el 5 de octubre el día municipal de las personas con FLAP. Este día para nosotras en muy importante. Ningún municipio del país reconoce con un día, a las personas con fisura labio alvéolo palatina”, destacaba en su momento Patricia Bryndum, presidenta de la asociación “Sentidos” en diálogo con Conclusión.
Dicha asociación apunta a acompañar y lograr cosas para mejorar la calidad de vida de los pacientes, abrazando y conteniendo a muchas familias que necesitan información sobre esta patología. En este sentido se realizarán algunas actividades por la semana de la sonrisa, y en el marco del día municipal de las personas con FLAP.
El martes 5 de octubre a partir de las 14.30 estaremos en el Monumento a la Bandera llevando a cabo una hermosa actividad
Conclusión dialogó una vez más con Patricia Bryndum para profundizar sobre las actividades que estarán enfocadas en ponerle color y diversión a las infancias. “El martes 5 de octubre a partir de las 14.30 estaremos en el Monumento a la Bandera llevando a cabo una hermosa actividad en donde habrá un mago, globología, confección y función de títeres, pintura artística y mucho más”.
El evento está pensado para que los niños y niñas con FLAP pasen un día colmado de emociones y alegrías. “Contaremos también con la visita de distintos superhéroes que estarán entregando juguetes a Los niños y niñas con FLAP. A esta hermosa actividad también se sumarán los ex combatientes de Malvinas que servirán una chocolatada, bebidas y algo para merendar”, enfatizó.
Todas estas propuestas fueron pensadas en el marco del día municipal de la sonrisa. “Esta jornada dedicada a visibilizar esta malformación es única en todo el país y América. El día jueves, para culminar la semana de la sonrisa, estaremos desarrollando una actividad en la pulpería <La Yapa> ubicada en calle Maipú 1186. Allí, y desde las 20.30 hs, realizaremos un ágape que incluirá un espectáculo musical y entrega de diplomas a profesionales que atienden a nuestras niñas y niños. La invitación está dirigida a las familias, socios y todas aquellas personas que nos han acompañado y acompañan en este recorrido que venimos transitando desde 2019”.
La ordenanza N° 9996, declara cada 5 de octubre el día municipal de todas aquellas personas que han nacido con esta malformación denominada FLAP. “Para aquellos que no conocen, cuando decimos Fisura Labio Albeolo Palatina, hacemos referencia a lo que antes popularmente se denominaba <labio leporino>. Muchas personas han sufrido y sufren algún tipo de discriminación o maltrato social por tener FLAP, por lo cual estaremos visitando los efectores de salud municipal entre el lunes 4 y el miércoles 6 para visibilizar esta patología y nuestra asociación <Sentidos>”.
También te puede interesar: “Queremos que los familiares no se sientan solos ante el diagnóstico de labio leporino”
En este mismo sentido también se realizarán en algunas escuelas de la ciudad, actuaciones de teatro de títeres con el fin de seguir visibilizando e informando. Siempre con la mirada puesta en prevenir discriminación y lograr que la población sepa un poco más sobre esta malformación.
Realmente la situación fue muy compleja, durante la pandemia se suspendieron tratamientos e intervenciones quirúrgicas por completo
Durante la pandemia las personas con FLAP se vieron notablemente afectadas en sus respectivos tratamientos. “Realmente la situación fue muy compleja, durante la misma se suspendieron tratamientos e intervenciones quirúrgicas por completo, algunas fonoaudiólogas trabajaban de manera virtual. Por lo cual muchos niños de dos años por ejemplo vieron modificados sus tratamientos porque no era posible mantenerlos el tiempo que era necesario frente a una pantalla, o la parte de odontología que también fue muy difícil de sobrellevar por las familias. Fue un año donde las mamás se angustiaron muchísimo, ya que cirugías que estaban programadas se pospusieron. Si bien luego se fue normalizando en muchas oportunidades varias familias tuvieron que ir adaptándose a las nuevas fechas que les iban asignando y siempre esperando que la situación pandémica no vuelva para atrás porque implicaría un nuevo cambio de fecha”, sostuvo.
Actualmente la situación va mejorando, pero aún no se encuentra normalizada. “Si bien este año se está avanzando en las intervenciones quirúrgicas no está normalizado por completo, ni ha tomado el ritmo que supimos tener. Todas estas demoras retrasan el tratamiento y por consecuencia la evolución de estos niños y niñas que van creciendo, y por ejemplo en la parte fonoaudiológica, van fijando algunas palabras incorrectas, sin poder trabajarlas. Teniendo en cuenta que todas estas demoras dificultan el trabajo de los profesionales y por supuesto que incide también en los niños y sus familias”.
Por ello es fundamental seguir visibilizando sobre esta malformación que afecta a 1 de cada 750 niños nacidos en el mundo y contar con las herramientas e información necesaria para que las familias sepan cómo será el camino a recorrer. “Esperamos a todas las personas con FLAP en el Monumento a la Bandera a pasar una hermosa jornada y compartir un rato de diversión. La invitación está hecha y esperamos a todas y todas a celebrar el día municipal de las personas con FLAP”, concluyó.
