Por Alejandro Maidana
La osteogénisis imperfecta, más conocida como huesos de cristal, es un trastorno genético e incurable que afecta a los huesos del cuerpo provocando su ruptura sin ninguna causa que lo provoque y con gran facilidad ante el mínimo golpe, viéndose afectados también en ocasiones los músculos ya que éstos se vuelven débiles.
En ocasiones las personas que padecen la enfermedad de los huesos de cristal pueden tener afectada también la audición provocando sordera. Además, esta enfermedad persiste a lo largo de toda la vida de la persona que la sufre aunque en ocasiones el número de fracturas puede disminuir pasada la adolescencia.
Dueño de una sonrisa maravillosa y un espíritu vivaz, propio de su edad, Valentín es un niño rosarino que padece esta cruel enfermedad. Su vida transcurre entre su incapacidad física y la enorme vulnerabilidad económica a la que está expuesta su familia.
La casilla que los alberga en zona sur, no cuenta con baño y los tirantes del techo de chapa, luchan estoicamente por no ceder ante el agua que ingresa los días en que la lluvia gana terreno.
Entre tanto obstáculo, ante tamaña marginalidad y olvido, este pequeño de 7 años se hace camino a fuerzas de sueños y de su alma inquieta. “Mi hijo nació con fracturas en las costillas y otra en el fémur”, de esta manera iniciaba su charla con Conclusión Aldana, la joven mamá de Valentín.
Si bien existe la posibilidad de iniciar un tratamiento, el miedo a que la otra patología que ostenta su hijo le produzca un inconveniente mayor, hizo que por el momento esto deba esperar. “Valentín también sufre de crisis de ausencia, un inconveniente neurológico que hace que pierda su mirada durante algunos segundos. Esto me ha generado mucho miedo ya que debería someterlo a un tratamiento con calcio durante varios días”, relató.
Las horas y días de este niño se abrazan pura y exclusivamente al consumo de dibujos animados, o en el mejor de los casos, a transitar las calles de su barrio sobre su patineta, la cual utiliza sentado e impulsándose con los pies. “La patineta hace las veces de sus piernas, el puede hacer muy pocas cosas solo, el cuidado debe ser muy grande porque al mínimo golpe puede aparecer una fractura”.
Valentín tiene 25 fracturas en su fémur y 10 en su brazo, algo que ha condicionado la vida útil de ambas piezas óseas. Sus fracturas se han producido por golpes y movimientos bruscos, si bien utiliza una silla de ruedas para poder llegar hasta la escuela, cursa primer grado en la Escuela Nro 1078 John F. Kennedy, el piso de su hogar lo imposibilita para moverse con ella como corresponde.
“Está enojado porque lamentablemente repitió primer grado, es un chico que le gusta mucho la escuela y compartir el tiempo con sus compañeros”, afirmó Aldana.
Esta humilde familia solo persigue un sueño, poder contar con una vivienda que pueda permitirle a Valentín gozar de los derechos que le corresponden como niño. “No queremos otra cosa que contar con la posibilidad de tener una casita que pueda brindarle a mi hijo las comodidades necesarias que hoy no tiene. Vivimos en un lugar muy precario que se inunda cuando llueve, no tenemos baño, y eso hace que los días que debemos transitar se hagan cuesta arriba”, concluyó.
