La lucha persiste y la familia de Aquiles Donato, junto a legisladores locales, se reunirán hoy en Buenos Aires con autoridades del laboratorio Biogen Brasil para lograr que el bebé rosarino que padece de la enfermedad de AME (Atrofia Medular Espinal) quede primero en la lista para recibir el tratamiento compasivo. Luego del encuentro se dirigirán al Hospital Garrahan para conversar con autoridades. Conclusión viajó hasta Olivos para acompañar a los papás e informar el paso a paso de la pelea por la vida del niño cuya historia emocionó a miles de personas.
Conclusión hizo visible la historia de Aquiles Donato, quien nació en abril en perfecto estado de salud. Pero en el tercer mes de vida se le detectó una enfermedad neuromuscular que lo conduce a una muerte segura. Sin embargo, existe una vacuna que puede salvarle la vida, pero la burocracia y ciertos protocolos se la niegan.
El laboratorio Biogen cuenta con la vacuna Nusinercen que tiene probada efectividad para frenar la enfermedad que posee Aquiles: la AME (Atrofia Medular Espinal) 1 2 3 4 en todas sus fases. Pero la existencia de un supuesto protocolo que sostiene que deben superarse aún varias de ellas para su aprobación y aplicación, tiene frenada la cura
Luego de difundir y hacer sonar más de un teléfono a nivel municipal, provincial y nacional, los padres del bebé recibieron una noticia que les dio un destello de esperanza. Autoridades de Biogen Brasil aceptaron reunirse con ellos en su sede de Olivos para entablar una charla. En diálogo con Conclusión, el papá de Aquiles, Sebastián Donato, comentó anoche a última que en la reunión de hoy a las 11 tratarán de que el bebé quede primero en la lista para recibir el tratamiento compasivo.
Cabe aclarar que sería “compasivo” ya que supuestamente el protocolo en Argentina está en una fase que no lo permitiría.
“Luego de la reunión, la intención es ir al Hospital Garrahan”, dijo Sebastián, quien viajó junto a su mujer.
Conclusión viajó a Olivos para seguir de cerca la historia que emocionó a todos. En tanto en Rosario familiares, amigos y ciudadanos se reunirán en el Monumento a la Bandera para hacer fuerza.
La historia de Aquiles
“Es simple, mi hijo se muere. Les pido misericordia y compasión. Le hablo al presidente de la Nación y a los del laboratorio, les hablo como padre. Por favor es una vacuna que le va a salvar la vida a mi hijo y a muchos otros chicos”, resaltó ayer a Conclusión el papá de Aquiles.
Sebastián aclaró que es una situación compleja, ya que se trata de “inyecciones que se aplican a la columna del bebé para lo cual se requieren de profesionales que estén capacitados para realizarlo”.
“El propio laboratorio Biogen capacitó a un equipo del Hospital Garrahan hace años. Hoy lo desmienten y dicen que no pueden incluir a Aquiles en el protocolo porque pasó las seis semanas de nacido”, especificó Sebastián.
El Hospital Garrahan tuvo bajo su poder varias dosis de Nusinercen por la cual pugna esta familia, pero las mismas se vencieron producto de que dicho efector no recibió la orden de aplicación.
“A quienes hay que presionar no es tanto al hospital, ni al ministerio de Salud, sino al laboratorio. El presidente tendría que levantar el teléfono para ver si a él le hacen caso. Tenemos que estar unidos todos, las autoridades locales, provinciales y nacionales”, dijo Sebastián.
“Se nos mueren nuestros hijos y nadie hace nada”
“La desidia es compartida, al laboratorio sólo le interesa facturar, al Estado deslindar responsabilidades, y en el medio un protocolo que les sirve de excusa a ambos para no accionar mientras mi hijo no resigna su vida y sigue luchando”, contó el papá.
“La cura la descubre un uruguayo en conjunto con un argentino, nuestro país la puede producir ya que el mismo cuenta con profesionales capacitados. Duele en el alma tanta burocracia, tanta mentira, tanto desprecio por la vida. En Europa este mismo laboratorio largó la dosis de manera gratuita y el uso compasivo está aprobado, son sólo 11 países en el mundo que cuentan con la vacuna, en Argentina un supuesto protocolo no permite su utilización”, enfatizó Sebastián en charla con Conclusión.
En Argentina existen muy pocos casos de AME (Atrofia Medular Espinal), pues 1 de cada 60.000 personas nacen con la misma y deben pelear no sólo con la pérdida progresiva de su fuerza muscular, sino también con las trabas que les impondrá el sistema.
Aquiles Donato es sólo un caso y es de nuestra ciudad. Este niño que hace dos meses se encuentra internado en el Hospital Español necesita de todos. Lo que lo distancia de su cura es sólo un llamado telefónico que deberían realizar las autoridades nacionales para garantizarle su bienestar, pero el mismo no se realiza. Cuando los intereses económicos, la desidia y la burocracia buscan imponerse ante el derecho a la vida, sólo queda batallar contra los mismos.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal (AME)?
Es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal.
Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. La debilidad ocurre más a menudo en la piernas que en los brazos. En consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse y, de acuerdo a la tipología, acarrea serios problemas respiratorios. Como característica también se observa que los pacientes con SMA son muy sociables e inteligentes.
El AME es una enfermedad progresiva y está clasificada en Tipo I ( Werding-Hoffman ), Tipo II, Tipo III ( Kugelberg – Welander ) y Tipo IV ( iniciación adulta ). La tipología marca la gravedad de la enfermedad.
