Este miércoles se conmemora en todo el mundo el Día de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular degenerativa que causa parálisis total en quien la padece.
Cada año se registran dos nuevos casos de ELA por cada 100.000 habitantes en el mundo, lo que supone un total de unos 147.000 nuevos afectados anualmente. En la actualidad se estima que unas 500.000 personas padecen esta enfermedad incurable, que reduce su esperanza de vida a una media de solo seis años tras el diagnóstico.
Esta enfermedad, que afecta especialmente a adultos de entre 40 y 70 años, se caracteriza por la degeneración de las neuronas que controlan el movimiento y tiene un avance muy rápido; en poco tiempo los pacientes comienzan a tener problemas para caminar, comer o hablar.
En Argentina más de 3.000 personas la padecen, con 800 casos nuevos por año, y si bien aún no se conocen las causas, los neurotransmisores, que comunican a las neuronas entre sí serían los culpables. El ácido glutámico es un importante neurotransmisor. Se cree que su exceso en el espacio extracelular es la causa de esta enfermedad.
La enfermedad mortal que sufrió Fontanarrosa
Este padecimiento, fue el que minó la salud del notable escritor rosarino Roberto Fontanarrosa hasta sus últimos días. El “Negro” alguna vez explicó el padecimiento en una nota publicada en la revista Viva: «Finalmente, la mano derecha claudicó. Ya no responde, como antes, a lo que dicta la mente».
Corría el año 2007 cuando todo se agravó, y la noticia cayó como un balde de agua fría para sus lectores: el padre de Inodoro Pereyra anunció que había perdido por completo el control de su mano derecha y dejaría de pintar historietas.
Advirtió que continuaría escribiendo los guiones para sus personajes, pero fue un consuelo breve. Es que pocos meses después, a los 62 años, murió como consecuencia de una insuficiencia respiratoria provocada por la enfermedad que le fuera diagnosticada al dibujante en 2003 y por la cual tenía que desplazarse en silla de ruedas desde 2006.
Síntomas
El primer síntoma que se manifiesta es la falta de tonicidad muscular, y luego se empiezan a atrofiar los músculos, y según la Organización Mundial de la Salud (OMS) es llamada la «enfermedad más cruel», porque la persona se va deteriorando, pero no pierde las capacidades intelectuales.
Se trata de una enfermedad rara y poco conocida, por lo que el “Desafío del Cubo Helado” (Ice Bucket Challenge) que se instaló hace algunos años, superó ampliamente su objetivo instalando el asunto en agenda. Tanto es así que la Asociación ELA Argentina reconoce que se vieron desbordados por los llamados.
https://www.youtube.com/watch?v=yW6oZTXHUwk
Campaña difusión 2016, por el «Negro» Fontanarrosa
https://www.youtube.com/watch?v=AiseGP2OaYE
