Wally nació de manera prematura en la Maternidad Martin el 16 de octubre de 2014. Desde ese día comenzó un largo camino de lucha que tuvo tantos momentos difíciles, como esperanzadores.
Este pequeño gigante fue diagnosticado con síndrome de Cantú, una rara condición genética causada en su caso por una mutación en el gen ABCC9. Existen 150 pacientes detectados en todo el mundo, y 100 diagnosticados.
La familia de Wally tuvo que atravesar momentos difíciles en pos de saber que padecía su hijo. Nunca se dieron por vencidos, investigaron e hicieron interconsultas nacionales e internacionales para poder ayudar a su pequeño hijo.
El síndrome de Cantú se asocia con múltiples anomalías congénitas como el crecimiento excesivo del cuerpo y tamaño de la cabeza, excesivo cabello corporal (hipertricosis), anomalías cardiovasculares, incluyendo persistencia del PDA (patente ductus arterioso) y problemas de válvulas cardíacas ocasionales, entre otras.
Conclusión visitó la casa de Wally, y su mamá Ingrid Heidenreich, narró con detalles sobre este caso tan particular, y la ayuda que necesitan de todos.
“Wally forma parte del grupo de protocolo de pacientes que son estudiados e investigados en el Centro Médico de la Universidad de Washington con sede en Saint Louis, Missouri, Estados Unidos», comenzó diciendo Ingrid.
«Con vistas a encontrar una medicación que ayude y mejore la calidad de vida de los pacientes con Cantú es que Wally tiene la necesidad de viajar anualmente a Estados Unidos. Esta medicación será probada en seis pacientes en poco tiempo, y de este resultado dependerá la calidad de vida de Wally, y de un montón de niños en el mundo que tendrán más allanado el camino», explicó la madre.
Datos de cuenta Bancaria
Banco Santander Rio
N° de cuenta: 237-376793\5
CBU: 0720237988000037679354
Titular: Gustavo David Coen
