Familiares de pacientes con enfermedades poco frecuentes acercaron sus demandas y necesidades a concejales de la ciudad.

Tanto pacientes como familiares manifestaron las dificultades que tienen para acceder al sistema de salud prepago y de obras sociales, el retraso en la cobertura del programa provincial Sanafé, la falta de médicos especialistas, pediatras y genetistas que atiendan las distintas patologías, la falta de acceso a la vida laboral, los deportes y la recreación, los sentimientos de aislamiento y soledad de quienes padecen una enfermedad que otros no tienen, la ausencia de normativas que los acompañen o se incumplimiento.

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En diciembre de 2020 el Concejo Municipal aprobó instituir en el ámbito municipal el “Día de las Enfermedades Poco Frecuentes” que se conmemora el último día de febrero de cada año calendario, con el objetivo de concientizar a la ciudadanía sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

En el mismo sentido, el cuerpo votó una adhesión a la jornada “alentando al mismo tiempo a no ceder en los esfuerzos mancomunados en la lucha contra el oportuno diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades”; y que se prevea la iluminación de la fachada del Palacio Vasallo con los colores violenta, verde, celeste y fucsia en conmemoración a la jornada de conmemoración.

Los ediles Carlos Cardozo, Daniela León y Fabrizio Fiatti se reunieron con referentes de organizaciones que trabajan en la temática. Participaron de la reunión junto a los ediles, representantes de la Asociacion de Miastenia Gravis Rosario y la Asociación Mucopolisacaridosis de la Argentina, además de familiares y pacientes que padecen hemisferectomía, síndrome de Edwards y Patau, mucopolisacaridosis, disostosis cleidocraneal-Sjörgren, enfermedad de Von Willebrand, galactosemia, e inmunodeficiencias y cardiopatías, entre otros cuadros poco frecuentes.