Por Gisela Gentile

Los cuatro años de lucha incesante de familiares de personas con autismo no han sido en vano. Si hacemos un viaje en el tiempo, podemos decir que a nivel nacional está el respaldo de la Ley 27.043, y en la provincia la 13.328, sumado a que Santa Fe adhirió en ese momento también a la mencionada ley nacional. Finalmente, el 13 de octubre de 2016 el municipio se sumó a la cruzada con la Ordenanza, la número 9.633, de características idénticas a la Ley Nacional, pero lamentablemente estuvo años sin ser reglamentada.

La lucha y el camino recorrido por el grupo TGD Padres Tea es muy extenso, y engloba muchas iniciativas que han sido llevadas como bandera a lo largo de estos 13 años de vida. Una red de familiares conformada principalmente por madres y padres de personas con autismo que se autoconvocaron bajo las garantías de los art. 14 y 19 de la Constitución Nacional y que hoy ya cuenta con aproximadamente 60 nodos en todo el país.

Una red que intenta, a cada paso que da, concientizar, visibilizar sobre el autismo y poder mostrar las potencialidades de aquellas personas que lo tengan, desmitificando muchas falsas creencias que solo aportan inseguridades y miedos.

En octubre del año pasado Conclusión entrevistaba a Valeria Hidalgo integrante del grupo TGD padres TEA Rosario, quien contó como cada año festejaban tristemente un cumpleaños “Poco Feliz” por la no reglamentación de dicha ordenanza. Hoy, a días de haber podido concretar este tan ansiado momento, se prestó nuevamente al diálogo para comentar las sensaciones de este momento histórico. “Por fin se ha logrado la reglamentación de la ordenanza 96 33 sobre autismo, la verdad que es una alegría enorme, ya que esperamos más de cuatro años para poder lograrlo.

La misma tiene un alcance muy amplio, resultando de vital importancia para lograr una cobertura en tratamientos y diagnósticos para toda la población. Dicha reglamentación está focalizada en el tratamiento interdisciplinario, la pesquisa, detención temprana y tratamiento adecuado para cada persona”, enfatizó.

Como grupo de padres y luego de tanta lucha, seguirán de cerca su concreta implementación. Es muy importante, especialmente para aquellas personas que no tengan obra social, que tienen menos recursos y no tienen a dónde ir. Se dan muchos casos también en donde las personas  llegan a un diagnóstico, pero luego no tienen dónde llevar a sus hijos. Entonces esta ordenanza prevé justamente eso, que se armen equipos terapéuticos e interdisciplinarios en Centros  de Salud y Hospitales que dependan de la municipalidad para dar tratamiento y terapias a personas con autismo”.

Otro punto importante de la ordenanza es la preparación del personal que va a trabajar la capacitación. “Además están previstos estudios epidemiológicos, seguimientos a nivel municipal, y la pesquisa sería por medio del IODI (Instrumento para la Observación del Desarrollo Infantil) y lo harían los pediatras de los Centros Municipales y Hospitales públicos. Esto es importante, ya que prevé un seguimiento de las personas que han sido detectadas, como se hace por ejemplo en los casos de niños prematuros”.

Durante la firma de la ordenanza, el hijo de Valeria Hidalgo estuvo presente y de allí salieron propuestas que no sólo sorprendieron al intendente Pablo Javkin, sino que trajeron un manto de realidad e información ante tanto desconocimiento. “Me parece importante destacar los puntos fuertes del autismo, porque se cree que una persona con autismo está incapacitada o no puede hacer un montón de cosas, y algo que siempre hacemos desde el grupo, es poder mostrar el potencial que ellos tienen. Por ejemplo, mi hijo Federico tiene como interés las calles, colectivos, recorridos, entre otras cosas, y sabe muchísimo sobre el tema, por lo cual le fue a plantear al intendente algunos cambios que faltaban en torno a las modificaciones del trasporte, sugerencias que podrían servir o poner en alerta algunas zonas que estaban descubiertas con respecto al trasporte”, resaltó.

Luego de las propuestas el intendente pidió volver a comunicarse con él, ya que le pareció muy interesante todo lo planteado. “Incluso le pareció prudente que también pudiera estar la Secretaria de Trasporte para que Fede pudiera expresarle algunas ideas. En la foto se puede apreciar cómo estaban todos atentos a lo que él explicaba y los planteos que hacía. El mismo Secretario de Salud, Leonardo Caruana, se mostró sorprendido ante tantos saberes del tema, por ello aprovechamos a explicarle el potencial de las personas con autismo. Destacando que son especialistas en un tema y puedo asegurar que son los mejores en eso, ya que abocan al dicho tema todas sus fuerzas e intereses y son sumamente destacados en sus áreas”.

Un paso más hacia la verdadera inclusión, una esperada reglamentación que equiparará un poco más la balanza entre aquellos que se encuentran más vulnerables y con poco acceso a diagnósticos y tratamientos. Pasaron cuatro años, pero ahora ya no es tiempo de mirar hacia atrás, sino de enfocarse en la real aplicación de la ordenanza 9.633.