Comisión de Salud: se firmaron proyectos y trató cómo dar respuesta a la atrofia muscular espinal en la infancia
Lamentablemente el ministro de Salud Mario Lugones volvió a desestimar el trabajo de la Comisión que complementaría el debate de un proyecto con media sanción del Senado, y que resulta crítico para la vida de los niños afectados por la enfermedad de AME.
La Comisión de Acción Social y Salud Pública de Diputados, presidida por Pablo Yedlin (UP), concluyó el año parlamentario con una reunión en la que pasaron a la firma varios proyectos de resolución y declaración. Además, como en otras oportunidades, la labor de la Comisión se desarrolló con la ausencia del Ministro de Salud, Mario Lugones que había sido convocado junto a otros funcionarios de su cartera.
Entre los proyectos se destacan las adhesiones al “Día nacional de la medicina social”, a conmemorarse el 12 de julio de 2025; al “Día internacional de la enfermedad de Huntington”, a celebrarse el 13 de noviembre de cada año; y al “Día internacional de la lucha contra el cáncer de mama”, que se conmemora el 19 de octubre de cada año.
El diputado Pablo Yedlin expresó: “Iniciamos el año invitando al ministro y como empezamos terminamos, con una carta que se excusa por motivos de agenda. A pesar de las dificultades hemos trabajado en numerosos proyectos que se transformaron en leyes”.
Finalizado el tratamiento de los expedientes mencionados, la senadora nacional Edith Elizabeth Terenzi (Despierta Chubut), expuso sobre la norma que “busca incorporar la Atrofia Muscular Espinal (AME) al régimen de la Ley 26.279 que establece la detección temprana de ciertas patologías a través de la pesquisa neonatal”.
Respecto a la “enfermedad de Huntington”, el autor de la iniciativa, diputado Luis Basterra (UxP), indicó que el proyecto busca “concientizar sobre esta enfermedad neurodegenerativa hereditaria” y, además, “dar visibilidad tanto a las personas que la padecen como a sus familias”.
En tanto, la diputada Cecilia Ibañez (LLA) consideró que “el Congreso tiene que analizar estos proyectos referidos a nuevas enfermedades”.
De la comisión de Salud también participó la senadora Edith Terenzi (PU) autora del proyecto, y defendió la media sanción y expresó que “cuando uno se encuentra con la enfermedad, cuando uno toma contacto directo con un papá o mamá de AME, quienes nos dedicamos a esto no podemos permanecer imperturbables. O se nos mueven las fibras del corazón, o no somos humanos”.
En el mismo sentido indicó que “cuando detectamos un niño con AME podemos cambiar su calidad de vida”. “Diagnosticar a tiempo permite abrir una ventana de oportunidades para su tratamiento”, y advirtió sobre la importancia de un diagnostico que permita anticiparse al cuadro más dramático de la enfermedad al referir: “cuando detectamos un niño con AME, podemos cambiarle la vida para siempre».
Por último, Terenzi reclamó trabajar en ese sentido porque «necesitamos que se trate en cuanto se detecta, para que esa enfermedad que es tan degenerativa no siga avanzando y ese niño pueda vivir dignamente”.
El Doctor Javier Muntadas, neurólogo infantil, Jefe de la Sección Patología Neuromuscular del Hospital Italiano de Buenos Aires y miembro del grupo de trabajo de enfermedades neuromusculares de la Sociedad Argentina de Neurología Infantil (SANI), expresó: “Hasta hace pocos años, la AME era una enfermedad devastadora, para la que no contábamos con tratamientos que modificaran su evolución y el deterioro era progresivo e inevitable».
«Hoy, con los avances recientes y los estándares de cuidado, tenemos un horizonte mucho más prometedor, porque la llegada de terapias específicas está cambiando la manera en que abordamos la enfermedad y se observan progresos concretos, antes impensados”, sostuvo el galeno.
El profesional, explicó que «la atrofia muscular espinal es una enfermedad que tiene distintas formas de presentación. La que más nos preocupa es la forma tipo 1, que es la primera causa del genético de muerte en bebés«, y agregó «este es un lugar donde podemos cambiar historias, los médicos decimos historia natural de la enfermedad, es decir, la dependencia del respirador, la asistencia para la alimentación en otra época la muerte o también la muerte entre el año y los dos años»
«Para cambiar la historia natural de esta enfermedad, se debe realizar la pesquisa neonatal». Ya existe una ley nacional de pesquisa, es importante actualizarla y agregar enfermedades donde uno realmente puede cambiar eso. Y la pesquisa es igualar oportunidades, es igualar oportunidades y es igualar la oportunidad a un diagnóstico, igualar la oportunidad al acceso. Entonces realmente habla de equidad la posibilidad de pesquisar enfermedades donde uno tiene la posibilidad de modificar esta historia de enfermedad».
Por su parte, Soledad Monges, neuróloga pediátrica, explicó que “es una enfermedad muy severa”, por lo cual, aseguró que “si la atrofia se detecta antes, se puede encontrar el tratamiento adecuado y mejorar el pronóstico”.
La detección de la enfermedad antes de la manifestación de síntomas, por fuera de protocolos de investigación, es posible a través de dos caminos: programas de pesquisa neonatal que incluyan AME y permitan hallar la enfermedad en los primeros días de vida o, también, testeando preventivamente al nacer (o en forma intrauterina) a aquellos bebés que tengan un hermano o pariente cercano con AME.
Entre los datos que se brindaron se señaló que se estima que entre 21 y 28 bebés de los 425 mil que nacen por año lo harían con esa enfermedad en nuestro país. Así las cosas, se indicó que tener la pesquisa ayudaría mucho presupuestariamente.
El proyecto cuenta con media sanción del Senado y fue aprobado en la parte de su competencia por la Comisión de Discapacidad de Diputados.
Sin embargo, el presidente de la Comisión Pablo Yedlin explicó este miércoles que no lo pasarían a la firma en Salud, pues falta Presupuesto y con el recambio parlamentario los dictámenes caen, por lo que abogó que la próxima composición se aboque al tema.