No resultó ser el mejor desenlace para la historia de Aquiles Donato. Sin embargo, no hay que perder las esperanzas. El bebé que padece Atrofia Medular Espinal no podrá recibir por ahora el tratamiento que lo cure, a pesar de la pelea de sus padres y de la movida solidaria que se logró. Es que luego de la reunión de esta mañana entre representantes del Ministerio de Salud de la Nación, integrantes del laboratorio Biogen y padres integrantes de la Organización que agrupa a familias y pacientes afectados con Atrofia Muscular Espinal de Argentina, manifestaron que al tratamiento que necesita el niño, no está aprobado en ningún país, como cura oficial de la enfermedad.
Voceros de la Organización que lucha contra esta patología, junto a dos papás de chicos que sufren la misma enfermedad que Aquiles, estuvieron reunidos en Olivos con autoridades del laboratorio y una vez finalizado el cónclave hablaron con Conclusión y brindaron detalles.
Uno de los padres explicó que en Argentina no hay “ni vacunas, ni tratamientos que el laboratorio pueda suministrarle a Aquiles para su enfermedad”. El motivo, según detallaron, es que el laboratorio Biogen de Estados Unidos, todavía está tratando de conseguir la aprobación de la FDA (Food and Drug Administration: Agencia de Alimentos y Medicamentos o Agencia de Drogas y Alimentos) para suministrar esta droga.
Por otro lado, agregaron que el Hospital Garrahan lo único que tiene a su alcance «es trabajar en estabilizar a los chicos que padecen esta enfermedad para poder extender el período de vida mientras se espera esta droga”.
Según FAME, la falta de medicación en Argentina no es por una negativa de Biogen, ni por inactividad de autoridades, sino que aún, no se distribuye en ningún lugar del mundo. Además, que la firma captó a un grupo de personas que aceptaron recibir la droga experimental para evaluar los efectos. Los resultados en norteamérica fueron disimiles; hubo niños que mejoraron y otros que empeoraron.
Por último, manifestaron que lo único que por ahora podría hacer Sebastián, el papá de Aquiles, es estabilizar al bebé en Rosario y evaluar si toleraría el viaje al Garrahan para ser atendido y que permanezca allí hasta la aprobación y posterior llegada del tratamiento.
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