Datos que alarman: 7 de cada 10 personas con Enfermedades Poco Frecuentes sienten incertidumbre frente al sistema de salud

Cada 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, una fecha para dar a conocer que existen realidades diferentes y que, en muchas ocasiones esas realidades se encuentran insertas en una profunda incertidumbre frente a un sistema de salud que no responde y una ley que poco se cumple.

Frente a ello, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF, presentó los resultados del Observatorio Nacional de las EPOF. El relevamiento cuenta con información clave para la toma de decisiones y para transformar las realidades de las personas que viven con estas enfermedades.

El informe revela que casi 7 de cada 10 personas con enfermedades poco frecuentes sienten incertidumbre frente al sistema de salud, un dato que sintetiza una experiencia transversal: cuando la trayectoria de atención se aleja del promedio, el sistema no siempre logra dar respuestas oportunas y continuas.

“Durante años contamos la historia equivocada. La conversación pública sobre enfermedades poco frecuentes históricamente se centró en describir cuántas personas vivían con estas patologías. Pero el problema real no es el número sino qué ocurre con esas personas cuando ingresan al sistema de salud”, señaló Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la FADEPOF.

Datos que evidencian una necesidad de repensar el modelo de atención
El Observatorio Nacional EPOF expone brechas estructurales en distintas etapas del recorrido sanitario:
• El 69% de las personas con EPOF siente incertidumbre frente al sistema de salud.
• El 72% presentó síntomas de ansiedad o depresión.
• El 60% tuvo que pagar de su bolsillo por servicios que antes estaban cubiertos por su
cobertura de salud.
• El 58% tuvo dificultades para acceder a los medicamentos que necesitaba.
• El 73% tuvo dificultades para encontrar profesionales que acepten su cobertura de salud.
Un problema poco frecuente en números, pero masivo en impacto

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a 1 persona cada 2 mil, según lo establece la Ley Nacional N.º 26.6891

Existen más de 10 mil de estas enfermedades clínicamente definidas y cada año se suman unas 300 nuevas descripciones. En su conjunto impactan a más de 300 millones de personas en el mundo. En Argentina se estima que 3,6 millones de personas viven con una EPOF, lo que representa a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias que enfrentan desafíos vinculados al diagnóstico, acceso a tratamientos, continuidad de cuidados y acompañamiento integral.

“El objetivo no es señalar responsables, sino generar evidencia y abrir el diálogo. No podemos cambiar el azar, pero sí podemos mejorar el sistema”, concluyó Martín Petrocco, vicepresidente de FADEPOF.

Además, el Observatorio incorpora un índice de seguimiento de políticas públicas (scorecard) que analiza el grado de implementación de la Ley Nacional 26.689, permitiendo visualizar avances y brechas en su aplicación a nivel nacional.

En este contexto y basados en los datos relevados en el Observatorio, presentaron además la campaña “Rompamos la curva”, que pone en agenda la necesidad de repensar un modelo de atención que hoy está orientado a lo frecuente, para incluir también a quienes quedan fuera del promedio.

La iniciativa incluye el lanzamiento de un video basado en historias reales, cinco estaciones que reflejan las principales brechas del recorrido de estas personas por el sistema de salud y presentaciones públicas en Rosario y CABA.

“El sistema funciona con mayor eficiencia cuando los casos encajan en lo esperable. Pero en la vida real, hay historias que se salen del promedio. Romper la curva es invitar a construir un modelo de salud que se adapte a las necesidades de todas las personas y no al revés, para que nadie quede afuera”, detalló Susana Giachello, presidenta de FADEPOF.
Una campaña basada en historias reales

Incertidumbre, diagnóstico, vulnerabilidad, acceso y resiliencia son al menos 5 etapas que estructuran la campaña propuesta por FADEPOF. En primera persona, diferentes integrantes de la federación cuentan cómo es estar “fuera de la curva” y cómo ha sido su experiencia de vivir con una enfermedad poco frecuente en Argentina:

“Sentí mucho miedo, ansiedad, me llené de dudas y me sentí muy sola.”
“No tenés información y sentís que no podés hacer nada.”
“Mi hijo falleció en cuestión de horas. La historia podría haber sido distinta con
información.”
“No podemos cambiar la enfermedad que nos aqueja, pero sí que el sistema accione
rápidamente.”