El 28 de febrero es el día en el que se busca tomar conciencia sobre esta problemática. Desde la FADEPOF realizaron un informe con números e información clave para transformar sus realidades.
La resolución ‘Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias’ que coloca definitivamente a la comunidad de enfermedades poco frecuentes en la agenda de la ONU, es fruto de una campaña global realizada por el movimiento asociativo de pacientes mundial en más de 100 países que encabezan Rare Diseases International (RDI), el Comité de ONGs para las Enfermedades Raras y EURORDIS-Rare Diseases Europe junto a sus socios nacionales, como Fadepof para el caso argentino.
