Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down (SDD), este día fue designado el diciembre de 2011, por la Asamblea General de las Naciones Unidas, a fin de generar conciencia en la sociedad. El síndrome es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21. Por lo tanto, el SDD no es una enfermedad, sino una condición genética que puede tener asociadas diferentes patologías, cardiacas, visuales, auditivas, musculares, entre otras.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

La Dra. Valeria El Haj, directora médica nacional de la Unión Trabajadores de Entidades Deportivas y Civiles (OSPEDYC) busca concientizar sobre esta condición genética e invita a la sociedad a seguir trabajando para una mayor autonomía e inclusión social sobre todo en la vida adulta, y explica que, “todas las personas cursamos distintas etapas evolutivas a lo largo de nuestra vida: niñez, adolescencia, adultez y vejez, y cada una de estas etapas tiene su particularidad, por lo cual, como profesionales de la salud es importante pensar a las personas con discapacidad respetando su etapa evolutiva correspondiente”.

La adultez es una etapa del ciclo vital que se caracteriza por la autonomía e independencia del núcleo familiar y se espera que la persona se inserte en la sociedad: mediante el trabajo, el estudio, la formación de su propia familia, la inserción en distintos entornos sociales y comunitarios, más específicamente que pueda desarrollar un proyecto de vida propio, sostuvo la profesional.

Por su parte, la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) se expresó a favor de la inclusión escolar y social de los niños con Síndrome de Down y «contra la estigmatización que a menudo acompaña estos trastornos».

En el marco del Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, Fernando Burgos, médico pediatra y miembro de la Subcomisión de Medios y Comunicación de la SAP, dijo que el niño con Síndrome de Down «debe ser controlado por el pediatra de cabecera. En todos los casos, será el nexo coordinador entre los especialistas y la familia; actuará como referente integrador de la situación, para evitar que el niño se transforme en el objeto de una atención fragmentaria».

En opinión de Ángela Nakab, especialista en Pediatría y Adolescencia de la SAP, «se deberá alentar la resistencia hacia la estigmatización que a menudo acompaña estos trastornos, procurando rescatar siempre los aspectos positivos del niño, apoyar la inclusión y la integración escolar en todos sus períodos».

Por su parte, la pediatra María Jimena Fraga, Secretaria del Grupo de Trabajo en Discapacidad de esa institución, indicó que «es fundamental conocer sus fortalezas y posibilidades, más allá de sus limitaciones y debilidades, promover el respeto y valorar sus esfuerzos y logros. Estimularlo desde el nacimiento en todos los aspectos (psicológico, físico y social) con el fin de potenciar sus capacidades y que puedan lograr metas que estén a su alcance. Evitar la sobreprotección y fomentar su autonomía e independencia. Recordar que cada individuo es singular, con una personalidad propia y única».

Las Organizaciones de Naciones Unidas explican que el síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.

Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de  vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva  u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

Por otra parte, la Sociedad Argentina de Pediatría estimó que cada año nacen en la Argentina, según proyecciones del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), entre 900 y mil niños y niñas con Síndrome de Down, cifra que surge a partir de una prevalencia de 17,26 por cada 10.000 nacimientos, con lo que se calcula que hoy representa una población total de cerca de 70 mil argentinos.