Por Marcelo Chibotta
La consigna es corta…pero contundente: «El dolor no se ve». Tal es la inscripción que se puede ver en algunos de los carteles que el Grupo Resurgir eligió para describir el mal que aqueja a sus integrantes: la fibromialgia.
Quienes padecen esta patología crónica, «en el 90 % de los casos son mujeres, cuya edad promedio va de los 45 a los 60 años aunque van apareciendo muchos en gente más joven. Tienen dolores «músculo-esqueléticos y más de 60 síntomas asociados», le reveló a Conclusión la referente de la entidad, Claudia Nizam Din, quien a la vez explicó que desde la agrupación que integra están buscando caminos con legisladores y demás funcionarios para que se apruebe la ley en el Congreso de la Nación y sea reconocida formalmente.
En este sentido, detalló que «existe una laguna legal que hace que se produzcan serios inconvenientes. Pero no están reconocidas en una ley, obviamente la obra social no cubre el tratamiento. Si bien es paliativo y a muchos pacientes les sirve, no hay una cobertura de parte de las obras sociales».
«Y a nivel laboral, lo mismo. Tenemos muchos problemas de muchas compañeras que tuvieron que dejar de trabajar porque no pueden concurrir – señaló Nizam Din – tenemos el caso de gente que agota las licencias y entonces te derivan para jubilarte. Pero como no hay una ley y como la fibromialgia tampoco está contemplada en el Baremo (N d R: registro que da cuenta de las incapacidades), no hay respuestas».
Por otra parte, la integrante de Resurgir detalló los intentos que desde la organización hicieron con legisladores: «Se vienen presentando proyectos de ley pero ninguno avanzó. El año pasado se encadenó una paciente de fibromialgia en el Congreso y ahí se volvió a reflotar el tema. Entonces tuvimos la oportunidad de hablar con uno de los autores de uno de los proyectos de ley que era el diputado Eduardo Santín de Buenos Aires».
«Él vino al Concejo de Rosario, estuvimos en una mesa con médicos y organizac
iones locales relacionadas con el tema y ahí se comprometió a impulsar la sanción de la ley y ver si podía tramitar la inclusión en el Baremo. El problema es que con este diputado nos reunimos en octubre del año pasado y terminó su mandato en diciembre, por lo que todo quedó en la nada», expuso.
Más adelante, la representante de Resurgir contó: «Sabemos que hubo un dictamen favorable en la comisión de Salud de diputados y que ahora se está tratando en la comisión de Legislación del Trabajo. Averiguamos quiénes son los diputados santafesinos que están ahí y uno de ellos, Lucas Incicco, nos respondió. Nos reunimos con él hace menos de 15 días y nos dijo que el mayor problema está en la falta de diagnóstico porque no hay pruebas de laboratorio, ni radiografía, ni tomografía, ni nada, que registre la fibromialgia. Pero les cuesta entender esta cuestión subjetiva que ante la palpación se detecta el dolor».
«Lucila de Ponti y Alejandro Ramos, lo leyeron pero nada más, y de los miembros del socialismo nunca pudimos tener respuestas. A (Hermes) Binner no se puede explicar la cantidad de mensajes que le mandamos y a Alicia Cicialiani lo mismo, no hay forma de conectarnos con ellos. También nos comunicamos con el doctor Miguel Cappiello en el mes de junio porque nos había llegado un mensaje que él estaba trabajando con el proyecto que estaba en Buenos Aires, pero nos dijo que no, que sólo le llegaban mensajes de lo que estaba pasando allá. Ahí le preguntamos si el proyecto se estaba tratando y nos dijo que sí , entonces le pedimos que nos brindara alguna ayuda o asesoramiento en cuanto a que nos acerque a algún legislador de su partido pero no nos respondió más», detalló Nizam Din, siempre con un relato seguro, fluido y sereno .
— ¿Cuáles son las dolen
cias que produce la fibromialgia?
— Está la dificultad para dormir, porque uno se despierta muchísimas veces a la noche o después de dormir 8 horas te levantás como si hubieras dormido media hora. Otras características son la rigidez matutina, el colon irritable, la depresión, los dolores de cabeza y a nivel maxilar, dolor en el pecho, molestias gastrointestinales…Todos estos síntomas hacen que uno tenga que recurrir a distintos especialistas para descartar patologías y ahí, cuando se empieza a descartar es cuando se va llegando de a poco al diagnóstico de la fibromialgia, porque no existe un análisis que la determine directamente.
— ¿Puede confundirse la fibromialgia con otras patologías?
— Si, con la fatiga crónica pero es en la que se detecta una febrícula que no está en la fibromialgia y se produce una especie de faringitis constante, por lo que todos los días te levantás con dolor de garganta. Y también está la sensibilidad química, que es cuando se tiene intolerancia a los medicamentos o cuando hay problemas con determinadas sustancias químicas. Eso pasa más que nada en la gente que trabaja en las industrias químicas o con productos tóxicos, sobre todo se marca más en esos casos pero también se puede dar en la gente que no puede tolerar determinados medicamentos y les produce demasiados efectos adversos.
— ¿Cuáles son las consecuencias de padecer esta enfermedad?
— En ese sentido, hay cuatro problemáticas fundamentales. La primera es la médica, porque hay médicos que no la reconocen, lo cual es llamativo porque está reconocida desde el año 1992. Uno transita por muchos médicos, uno se agota de transitar y algunos te derivan a un psicólogo. La segunda es la laboral ya que hubo gente que tuvo que dejar de trabajar porque no pudo seguir o reincorporarse. Y los que no pueden dejar de trabajar para no perder sus sueldos, los ponen en supuestas tareas pasivas que en definitiva no lo son tanto y en muchos casos el resultado es el agravamiento de síntomas. La tercera es la familiar, debido a que no es fácil para la familia entender un cuadro que presenta una persona aparentemente sana mientras que sufre muchos dolores. Y la cuarta es la legal. Hay un vacío en este sentido porque no se pueden obtener ni un certificado de discapacidad ni la jubilación. Esto hace que muchas personas nos encontremos en problemas bastantes serios.
— ¿Qué les sucede a ustedes ante la presencia de tantas barreras para levantar mientras sufren la enfermedad?
— Sentimos la discriminación por parte de los médicos que no reconocen el cuadro a pesar de que tenemos documentación de que se han entregado certificados de discapacidad por fibromialgia y se han otorgado jubilaciones tanto por fibromialgia como por síndrome de fatiga crónica en Argentina. Sabemos que en España ya se han entregado… Y si ya fueron entregados a una persona, estamos hablando de casos de discriminación. No obstante hay médicos que sí la reconocen.
— ¿Que le recomendarían a quienes probablemente sufran la dolencia y a quienes saben que la tienen?
— Que vayan a un médico reumatólogo. El reumatólogo les indicará hacer todos los estudios correspondientes en base a la sintomatología. Es una patología crónica y tiene niveles. Se puede tener un estado leve, una vida más o menos normal, el moderado que es cuando la vida se complica un poco y se tiene dificultades para ir a trabajar y los niveles más severos donde ya estás incapacitado para ir a trabajar. Como asociación, además recomendamos no aislarse, tratar de ponerse en contacto con algún grupo y que hagan actividad física. La que más se indica es la hidroterapia. Pero lo más importante es no aislarse y no quedarse en el silencio, porque eso lleva a la depresión.
