Siguen en la lucha. Esta mañana se realizó un nuevo abrazo solidario al grupo interdisciplinario “El Ángel” que se desempeña en el Hospital Provincial de Niños de Zona Norte de la ciudad de Rosario y que atienden a niños con autismo y otros trastornos severos del desarrollo, porque temen el cierre de los servicios.
El grupo de TGD Padres TEA Rosario es una red de familiares autoconvocados quienes acompañaron a los profesionales del hospital en el reclamo de hoy.
En diálogo con Conclusión, Sol Mateo, integrante del grupo de padres a aclaró que este pedido “viene de hace muchos años”.
“El Ángel es el único servicio público de Rosario que depende de la provincia de Santa Fe y al cual pueden recurrir las familias de pocos recursos y sin obra social. Sin embargo, las condiciones de trabajo son lamentables; los profesionales trabajan en una sala cuatro por cuatro donde atienden a más de 25 chicos. Lo alarmante, es que hay más de 40 niños que están en lista de espera desde diciembre y por no contar con medios físicos ni de recursos humanos, peligra su tratamiento”, describió la mamá.
La directora local del grupo de padres con hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA), especificó que el personal que trabaja en El Ángel, no está reconocido por el Ministerio de Salud de la Provincia y aclaró que a nivel municipal “tampoco se hacen cargo”.
“Los familiares de los niños que ya están diagnosticados o en tratamientos como los que aún están en lista de espera, temen por el cierre del servicio y que se desmembre el grupo. Lo que reclamamos es que la Provincia y el municipio se hagan cargo de esta problemática e integren en la agenda de salud pública de ambos niveles el problema de los tratamientos y diagnósticos de niños con esta patología que no cuentan con los recursos ni con obra social para afrontarlos», dijo Mateo.
Foto: @LorenaGimenezOK
La representante del grupo anticipó también que al conflicto se suma la posibilidad que la directora de El Ángel, la fonoaudióloga Berenice Luque se jubile y el grupo quede sin su mayor directivo. «Ella viene luchando hace años por este servicio, por sus mejoras y reconocimiento, pero siempre se le hace muy difícil ante la falta de respuestas».
Desde el Ministerio enviaron un comunicado aclarando que no iban a cerrar el servicio y durante el abrazo el director hospital de Niños , Hernán Odonne, aseguró que “el servicio El Ángel no se va a cerrar”. Sin embargo, los papás están preocupados porque a pesar de su continuidad, nadie les asegura la atención para los chicos que están en lista de espera y «más aún los que todavía no pudieron ser diagnosticados».
¿Qué es El Ángel?
En el Hospital Provincial de Niños de Zona Norte de la ciudad de Rosario funciona el servicio interdisciplinario “El Ángel”, para la atención de niños/as con autismo y otros trastornos severos del desarrollo con espectro autista.
Dicho servicio nace en el año 2004 por iniciativa de la Fonoaudióloga M. Berenice Luque, con la intención de dar respuesta a aquellas familias sin recursos económicos que no pueden afrontar los largos y costosos tratamientos que requieren, convirtiéndolos así en una población de alta vulnerabilidad.
La abundancia de indicadores que comprometen la comunicación y el lenguaje en las personas con autismo, hace que la perspectiva fonoaudiológica se coloque en un lugar de importancia nodal en el abordaje terapéutico interdisciplinario de estos trastornos.
«El Ángel” lleva su nombre en homenaje al gran investigador español Dr. Ángel Rivière, quien hizo importantes contribuciones en el campo del autismo. Este autor lo consideraba como un trastorno del desarrollo cuyo origen residiría en sucesos internos, de naturaleza biológica (genético metabólico, infeccioso, neurofisiológico) que alteran el desarrollo del niño o lo regulan de forma inadecuada.. Estudios neurobiológicos han revelado anomalías neuroquímicas y fisiológicas en las personas con autismo, no se descartarían factores hereditarios que incidan en su aparición. Se podría agregar que las rigurosas investigaciones no han permitido aún realizar una reconstrucción precisa y detallada, del curso etiopatogénico que produce el autismo en la mayor parte de los casos.
Las consecuencias sobre el sistema familiar que produce este trastorno tan severo del desarrollo son devastadoras, los recursos que tenga cada familia para poder salir adelante y ayudar al niño en su desarrollo, dependerán en gran medida de la historia personal de cada progenitor, la estabilidad de la pareja y el modo como enfrenten las adversidades. Se deberá tener en cuenta que cuanto más severo sea el trastorno, tanto más estrés producirá en la familia. Las conductas, actitudes y depresiones de los progenitores, serían consecuencia de tener un hijo con autismo más que una causa del mismo.
Las personas con autismo tienen dificultad o imposibilidad para constituir ciertas funciones psicológicas superiores cuyo momento crítico de adquisición se extiende entre los 18 meses y los 5 ó 6 años. Este grave problema las priva de acceder al mundo interno de sí mismas y de las otras personas, cerrando las puertas a la intersubjetividad, la comunicación y las relaciones sociales.
Con el objetivo de proveer a esta población, de alta vulnerabilidad social, de un diágnóstico temprano y una intervención terapéutica especializada (imprescindibles para garantizar un mejor desarrollo personal y calidad de vida para ellos y sus familias), surge este servicio bajo una modalidad de trabajo interdisciplinaria. Esta modalidad de abordaje del autismo es indispensable, ya que una disciplina por sí sola no puede ni debe dar cuenta de este trastorno tan severo del desarrollo humano. De ésta manera se busca potenciar los alcances de los saberes disciplinares hacia la construcción de una mirada integral.
Para ello el equipo cuenta con el aporte de diversas disciplinas como: Psicología, Fonoaudiología, Educación especial y Musicoterapia; ofreciendo a los beneficiarios de la salud pública, la atención tanto en instancia diagnóstica como terapéutica. El abordaje interdisciplinario comprende sesiones terapéuticas individuales, orientación a padres y familiares y dispositivos grupales.
Por otra parte el servicio ofrece orientaciones a profesionales, equipos y otras instituciones implicadas. Muchas de estas acciones se realizan en articulación con otros servicios del Hospital, como por ejemplo Neurología, Pediatría, Kinesiología y Trabajo Social.
Es de mencionar que este servicio cuenta con el trabajo y el apoyo de una joven con autismo quien se desempeña como auxiliar del mismo, siendo su participación un gran logro para la integración laboral en Salud Pública.
En esta oportunidad, “El Angel” desea compartir las 1º señales de alarma, en el desarrollo de los niños/as, a fin de promover la detección temprana de este trastorno.
- Ausencia de balbuceo y señalamiento a los doce meses.
- Ninguna palabra a los 16 meses.
- Ninguna frase espontánea a los 24 meses.
- Cualquier pérdida del lenguaje o habilidad social.
- Pobre contacto ocular.
- Falta de sonrisa social.
- Desinterés por los otros niños y niñas.
- Rechazo al contacto corporal.
- No levantar los brazos para que lo alcen.
- Aparente sordera.
- No jugar como otros niños (solamente chupar los juguetes o manipularlos sin jugar con ellos, no realizar juegos simulados).
- Tener apego excesivo a un solo objeto o juguete.
- Deambular sin rumbo.
- Aletear y tener movimientos extraños.
- Tener berrinches, llantos o risa inmotivados.
Es importante tener en cuenta que la presencia de algunos de ellos no determina el diagnóstico, pero debe considerarse señales a tener en cuenta frente a posibles dificultades en el desarrollo del niño.
Actualmente no es posible curar el autismo, pero el trastorno puede mejorarse en la mayoría de los casos. La condena de las personas con autismo a la soledad, su aislada reclusión, no es inapelable: gracias a los desarrollos terapéuticos y educativos de los últimos años, las personas con autismo pueden acceder a formas más equilibradas y placenteras, más complejas, más intersubjetivas y abiertas, más flexible y significativa de experiencia humana.
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