Por Franco Albornoz
“Sufrimos la ausencia del Estado en la protección al celíaco. Hay leyes y ordenanzas que no se cumplen. Desde supermercados y comercios gastronómicos que no cuentan con productos aptos, hasta obras sociales que no cubren el costo de los análisis y se resisten a pagar el subsidio establecido”. La frase pertenece a Silvia Losada, presidenta de Asistencia al Celíaco de Argentina Rosario (Acela), y pinta de cuerpo entero la realidad a la que se tienen que enfrentar a diario los enfermos celíacos y sus familias.
La celiaquía se caracteriza por la intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en algunos cereales, como el trigo, la avena, la cebada y el centeno (Tacc). Al ingerir alimentos con gluten, el sistema inmunitario ataca la mucosa intestinal, lo que determina la aparición de molestias digestivas y, sobre todo, una absorción deficiente de nutrientes que genera complicaciones de todo tipo.
En consecuencia, hace 6 años que se promulgó Ley Nacional 26.588, más conocida como la Ley Celíaca, y muchas ciudades dictaron normas que aplicaron a cada jurisdicción, tal es el caso de Rosario. Es que en 2011 el Concejo Municipal sancionó el Programa de Protección y Asistencia al Celíaco en el cual se detalló que “todos los comercios deberán ofertar alimentos aptos para el consumo de celíacos de la misma manera en las casas de comidas rápidas, restaurantes y bares de la ciudad de Rosario”.
Del mismo modo, en 2014, se aprobó un proyecto del concejal Jorge Boasso que obligó a los supermercados a contar con góndolas diferenciadas destinadas a productos libres de gluten. La ordenanza 8734/11 determinó que aquellos establecimientos con superficies superiores a 400 m2, donde se oferten alimentos aptos para el consumo de celíacos, “deberán contar con góndolas o estanterías específicas para exhibirlos, perfectamente individualizadas con carteles o marquesinas”.
“Ni bien se aprobó la norma las góndolas empezaron a aparecer, luego de unos meses desaparecieron. Lo mismo pasa en muchos bares de la ciudad. Hicimos el reclamo muchísimas veces, pero no encontramos respuestas. La explicación que te dan es que esos productos no se venden y los tienen que tirar”, manifestó la presidenta de Acela, quien se involucró en la problemática luego de que su hija fuera declarada con esta intolerancia al gluten hace más de 17 años.
El costo de ser celíaco
El tema económico no es menor entre los afectados por la celiaquía. Por alimentos aptos llegan a pagar tres veces más. Los fideos, las empanadas, las galletitas libres de gluten, todo existe, pero a otro precio. Al respecto, desde Acela hicieron hincapié en que “es tremendo el valor de muchos productos. Es una realidad que tienen que pasar por una serie de controles con costos adicionales, pero también es verdad que en alguna parte de la cadena comercial se producen abusos que las autoridades estatales deberían regular”.
Asimismo, la Ley Celíaca establece en su artículo 9° que “las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, y las entidades de medicina prepaga deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas, premezclas u otros alimentos industrializados que requieren ser certificados en su condición de libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación, según requerimientos nutricionales y actualizando su monto periódicamente conforme al índice de precios al consumidor oficial del Instituto Nacional de Estadística y Censos”.
“En un principio todo funcionaba bien con las obras sociales, pero hoy hay muchas que no reconocen los estudios médicos necesarios. Es espantoso el costo particular de una biopsia”, indicó Losada, al tiempo que remarcó que el subsidio otorgado por las prepagas en la actualidad es de 327 pesos. “El problema es la actualización periódica que menciona la ley. Agarrándose de eso las medicinas prepagas hace tres años que no actualizan el monto, que teniendo en cuenta la inflación debería ser de más de mil pesos”.
¿Qué es Acela?
Acela comenzó sus actividades en Rosario hace más de 30 años. “Este espacio se inició con médicos que empezaron a dar charlas dentro de la Sociedad de Pediatría. Desde entonces siempre trabajamos con médicos asesores”, contó la presidenta local de la organización que en la actualidad cuenta con 40 filiales a lo largo de todo el país.
Alimentos Libres de Gluten
Las listas de alimentos libres de gluten ocupan un lugar primordial en la vida de los celíacos. Además del listado oficial de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), Acela brinda una guía que consta de más de 4.600 productos aptos.
Entre los alimentos libres de gluten, sin importar la marca, se encuentran la leche y sus derivados, el arroz, la carne, y el pescado fresco, los huevos, las frutas y verduras, las legumbres, el aceite, el azúcar y el vino.
