Día de las Enfermedades Poco Frecuentes: organizaciones denuncian cierre de programas por parte del Estado
Se estima que el 10% de la población mundial padece estas patologías, y en Argentina son cerca de cuatro millones de personas. “Teníamos un programa de Enfermedades Poco Frecuentes dentro del Ministerio de Salud de la Nación que ahora no existe más", denunciaron desde la Alianza Argentina de Pacientes, en diálogo con Conclusión.
Cada cuatro años febrero alcanza los 29 días, una rareza en el calendario, por eso se eligió esta fecha para visibilizar a las enfermedades poco frecuentes. En años no bisiestos, es la última jornada de ese mes la utilizada para conmemorar el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Es mucho lo que falta aún en cuanto a información, prevención y tratamiento sobre la temática. Y en tiempos de un brutal ajuste que afecta en gran parte a la salud, los reclamos se agudizan. En este sentido, organizaciones de pacientes y familiares piden que el Gobierno retome los programas destinados a estas patologías y que no continúe desfinanciando a la ciencia en el país.
Las enfermedades poco frecuentes son un grupo de más de ocho mil patologías, dentro de las cuales cerca del 75% son genéticamente determinadas y solo un 5% tiene un tratamiento específico. Entre ellas podemos nombrar a la miastenia gravis, esclerosis lateral amiotrófica, esclerodermia, síndrome de Crohn, por citar solo algunas. Las EPF están definidas como aquellas que afectan a uno de cada 2.000 personas, como mínimo. Se estima que el 10% de la población mundial las padece, y en Argentina se habla de unas cuatro millones de personas. El 80% de quienes poseen estas enfermedades no tiene diagnóstico.
Abandono del Estado
Desde la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa) -una de las organizaciones que trabaja para mejorar brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico en Argentina- destacaron que “el diagnóstico temprano salva vidas”.
En diálogo con Conclusión, Florencia Braga Menéndez, directora de Proyectos de Alapa, exigió una “urgente puesta en acción de una política que dé respuesta a las necesidades de los argentinos de tener un Ministerio de Salud activo, y planificación en materia de salud”.
Sobre el abandono que sufren por parte del Estado, la referente contó: “Teníamos un programa de Enfermedades Poco Frecuentes dentro del Ministerio de Salud de la Nación que ahora no existe más. Echaron a todos. El programa no era fantástico, pero andaba. Nos costó muchos años generar conciencia en que había que trabajar en la salud genética de la población. Todo eso está desarmado, se suspendió con este Gobierno”.
En la misma línea, mencionó la difícil situación del hospital Samic de El Calafate, “un centro único en el que se hacen estudios genéticos con muestras de todo el país. No paran de amenazarlos con que lo van a cerrar y sacan el presupuesto para los reactivos, es una locura”.
Otro de los reclamos es la pesquisa ampliada neonatal. Se trata de una prueba de sangre que se realiza a los recién nacidos para detectar enfermedades congénitas, lo que permite comenzar el tratamiento a tiempo y reducir la mortalidad infantil. Actualmente se realiza esta intervención para descubrir seis enfermedades, pero desde Alapa habían propuesto ampliarlo a treinta. Sin embargo, este proyecto se frenó con el actual gobierno.
Para ocuparse de estas cuestiones “hace falta un Ministerio de Salud presente, un Estado fuerte y un Ministerio de Ciencia y Técnica, que hoy es una Secretaría”. “Cuando estaba el Ministerio de Ciencia avanzamos mucho”, agregó Braga Menéndez.
“Es una cuestión de decisión política, cuidar a los pacientes, los científicos, los hospitales. Que empiecen a cuidar la salud de los argentinos”, sintetizó Braga Menéndez.
Ley que no se cumple
En Argentina existe una ley para dar un marco normativo al abordaje de estas enfermedades. La 26.689, que obliga al Estado a la creación de un organismo especializado; el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados; acceso a la medicación; propiciar la realización periódica de estudios epidemiológicos; implementación de programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas; promover la investigación socio-sanitaria y el desarrollo de tecnologías apropiadas para la problemática de personas con EPF.
La ley también estipula que las obras sociales y las empresas de medicina prepaga deben dar cobertura asistencial a las personas con enfermedades poco frecuentes.
“La ley no se está cumpliendo. Estamos en una situación altamente crítica”, denunció Braga Menéndez, al tiempo que destacó que “las organizaciones de la sociedad civil vamos muy por delante en sanitarismo de lo que van las políticas públicas”.
Encuentro en Buenos Aires
Este viernes, por sexto año consecutivo la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa) organiza una jornada de actividades en la Facultad de Ciencias Exactas de la UBA. El evento está dirigido a pacientes, familiares, estudiantes universitarios y de profesorado, investigadores, docentes, y público interesado en la temática.
“El objetivo de la jornada es poder conectarnos y trabajar en conjunto con investigadores, médicos y pacientes sobre cómo llevar adelante y mejorar la vida de las personas que tienen enfermedades poco frecuentes”, explicó Carolina Oliveto, directora de Programas de Alapa.
Entre las novedades de esta edición se encuentra el taller de actualización sobre Síndromes que producen convulsiones, epilepsias refractarias y genética. Al mismo tiempo, habrá una serie de talleres simultáneos organizados por diversas asociaciones y grupos de pacientes
Que se acerquen
Desde Alapa invitaron a las personas que atraviesen por una EPF o que tengan familiares o amigos con esta condición a acercarse y consultar a la organización. “Que se acerquen, que busquen ayuda, no le vamos a soltar la mano. Las enfermedades poco frecuentes unidos somos re poderosos”, concluyó Braga Menéndez.
Quienes deseen comunicarse con Alapa para obtener asesoramiento pueden hacerlo al 11-22333101 o a través de la cuenta de Instagram @somosalapa.