Un equipo de investigadores creó un biobanco de tumores pediátricos para avanzar en el tratamiento de la enfermedad. “Es una rama de la oncología que ha sido poco explorada”, destaca Marianela Candolfi, científica del Conicet y una de las responsables del proyecto.
Se estima que el 10% de la población mundial padece estas patologías, y en Argentina son cerca de cuatro millones de personas. “Teníamos un programa de Enfermedades Poco Frecuentes dentro del Ministerio de Salud de la Nación que ahora no existe más», denunciaron desde la Alianza Argentina de Pacientes, en diálogo con Conclusión.
En la mañana de hoy se concretó el emotivo acto. Las enfermedades raras o poco frecuentes representan un desafío significativo tanto para quienes atraviesan por estas afecciones como para los trabajadores de la red sanitaria.
Las EPOF son un grupo de más de ocho mil patologías, dentro de las cuales cerca del 75% son genéticamente determinadas, sólo un 5% tiene un tratamiento específico y en la Argentina se estima que las padecen cerca de 3.2 millones de personas.
Representantes de distintas organizaciones y familiares de personas con patologías poco frecuentes juntaron firmas para que se haga efectiva la reglamentación de la ley provincial que permitiría mejoras en cuanto a la precocidad de los diagnósticos, registros e interacciones civiles.
