Por Hernán Cabrera – Fotos y videos: Salvador Hamoui
La lucha sigue por parte de los padres, familiares y amigos de Aquiles Donato, a quien en el tercer mes de vida se le detectó una enfermedad neuromuscular denominada AME (Atrofia Medular Espinal). Sin embargo, existe una vacuna que puede salvarle la vida, pero la burocracia y ciertos protocolos se la niegan.
Conclusión habló con Sebastian Donato, papá de Aquiles, quien contó porqué hoy se reunieron frente a la sede local de Gobernación: «Estamos frente a la sede de Gobernación para pedir que nos atienda el gobernador para conseguir los medicamentos, que son fundamentales para que mi hijo siga con vida, porque esta enfermedad es terrible, no hay otra forma, nos mintieron desde el laboratorio, me mandaron los formularios, ahora dicen que se equivocaron; mientras que desde el Ministerio de Salud de la Nación nos dicen que no pueden hacer nada, pero en Europa sí lo están entregando al medicamento, entonces un chico europeo es mejor que uno argentino, yo sólo pido que nos den la medicación, mi hijo se muere, necesitamos ese tratamiento como uso compasivo, nosotros como padres nos hacemos cargo si no funciona, no vamos a dañar ni al laboratorio, ni al gobierno, ni a nadie, es nuestra última esperanza. Firmamos una declaración jurada y nos hacemos responsables, los médicos del Hospital Español están desesperados, haciendo todo para salvar la vida de mi hijo y esta gente sin corazón después llama y nos dice que fue un error, que se equivocaron».
En relación a si tuvieron alguna comunicación con políticos, Sebastián dijo: «Tuvimos comunicación con muchos legisladores provinciales y nacionales, como Carlos Del Frade, Ana Martínez, con mucha gente del equipo de Daniela León… se me van los nombres porque hablé con muchos, acá no hay banderas políticas, acá nada más está la bandera de la vida, no queremos que se mueran más niños, para que se pongan a trabajar».
Y luego agregó: «Necesitamos urgente el tratamiento, no vamos a parar hasta que nos atienda Mauricio Macri, solamente con media hora nos alcanza, pero es todo burocracia, es lamentable que jueguen con la vida de nuestros hijos, que les falte tanta humanidad».
